Problema de investigación y justificación

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2024) el 0,7% de la población uruguaya tiene diagnóstico de TEA, siendo este el primer registro nacional oficial sobre esta población, ya que previamente se contaba únicamente con estimaciones.

Sin embargo, de manera similar a lo que sucede a nivel mundial, pese al creciente interés en torno al TEA, actualmente se observa una escasa producción de estudios nacionales centrados específicamente en el diagnóstico en la adultez y en las experiencias subjetivas asociadas a este proceso. Es por esto, que resulta relevante profundizar en esta temática, ya que el diagnóstico de autismo en la adultez puede implicar procesos subjetivos complejos vinculados al impacto del diagnóstico en la identidad, en la historia de vida, los vínculos, y la comprensión de sí mismos; así como dificultades relacionadas con el acceso a apoyos, reconocimiento institucional y abordajes clínicos apropiados para esta población en particular.

Ian Hacking (2002) propone el concepto de nominalismo dinámico, para explicar que las categorías mediante las cuales se nombra a las personas inciden no solo sirven como una clasificación de fenómenos, sino que producen efectos sobre quienes son nombrados a partir de ellas. En este sentido, las clasificaciones diagnósticas inciden en la comprensión de sí mismos, de sus experiencias y cómo actúan (p.113). Desde esta perspectiva, el recibir un diagnóstico de TEA en la vida adulta, puede implicar nuevas formas en las que las personas interpretan su historia, sus vínculos, y un nuevo sentido a cuestiones que antes no tenían explicación. De este modo el diagnóstico puede influir en la construcción subjetiva y en las formas de significar la propia experiencia.

Por otro lado, los aportes de Kaes (1979) acerca de la noción de “crisis” permiten pensar al diagnóstico como un acontecimiento capaz de producir una reorganización subjetiva. El autor entiende la crisis como una “perturbación múltiple” (p. 11) que implica procesos de “organización, desorganización y reorganización” (p. 18). Asimismo, señala que “toda crisis genera un sentimiento de angustia que funciona como una señal de alarma que pone en movimiento los mecanismos de extinción de la crisis” (p. 19).

Desde esta perspectiva, el diagnóstico de TEA en la adultez podría pensarse como una experiencia capaz de cuestionar formas previas de comprensión de sí mismos, así como también determinadas identificaciones y sentidos construidos a lo largo de la vida. En este sentido, la crisis es entendida como un proceso de transformación.

A su vez el autor sostiene que “en una crisis hay una ruptura que cuestiona dolorosamente en el sujeto la continuidad del sí mismo, la organización de sus identificaciones e ideales […] la coherencia de su forma personal de sentir, de actuar y de pensar, la confiabilidad de sus lazos de pertenencia a grupos” (Kaes, 1979, p.27). Podemos pensar que cuando una persona adulta recibe un diagnóstico de autismo, recibe también una nueva forma de explicar y entender sus vivencias a lo largo de la vida, de las identificaciones previas y de los modos de interpretar dificultades, vínculos y experiencias pasadas pero también abre el camino hacia nuevas posibilidades de comprender esto.

En esta misma línea el autor se pregunta, “¿Qué le ocurre al sujeto en ese intervalo entre una pérdida segura y una incierta adquisición, en el momento en que todavía no se han establecido nuevos lazos suficientemente seguros y confiables?” (Kaës, 1979, p. 27). Esta interrogante es muy significativa para esta investigación, ya que marca un posible camino por el cual podríamos pensar los procesos subjetivos que pueden producirse durante y luego de un proceso diagnóstico tardío de TEA.

Entendiendo la complejidad que implica el diagnóstico en esta etapa evolutiva, se necesita más apoyo para que las personas cuestionen sus suposiciones y comportamientos, su historia y conceptos de sí mismos previos al proceso diagnóstico. Reconstruir su historia es particularmente necesario, dadas las experiencias negativas que estas personas han vivido a lo largo de su vida (Stagg & Belcher, 2019, p. 356). Este enfoque se sustenta y amplía a partir de la investigación sobre el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en adultos en Uruguay (Thomas, et al., 2024, manuscrito en revisión), constituyendo una continuidad dentro de la línea de investigación Psicoanálisis de Fronteras y Lazo Social, del Centro de Investigación Clínica en Psicología de la Facultad de Psicología.

Desde una perspectiva psicoanalítica, el interés no tiene que ver únicamente con la categoría diagnóstica sino con la singularidad con la que cada sujeto procesa el impacto subjetivo luego del diagnóstico. En esta misma línea, Maleval (2012) plantea que el psicoanálisis, a través de intervenciones individuales, permite comprender cómo se articula la vida afectiva y cómo ésta impacta en los procesos cognitivos. En el caso del autismo, podemos tomar aquello que se repite y que aparece dentro de la diversidad de comportamientos, tomando en cuenta la subjetividad de cada persona. De este modo, el sufrimiento particular y la singularidad de cada caso se convierten en el punto de partida para la comprensión e intervención clínica (Piro, 2021, pp. 4-5).

La presente investigación se propone explorar cómo estos procesos se manifiestan en personas autistas que fueron diagnosticadas en la adultez, aportando tanto al conocimiento académico como a la práctica clínica, en un área poco estudiada y de relevancia social creciente.

Preguntas de investigación

El diagnóstico de autismo en la adultez plantea un desafío, no solo para quienes lo buscan, sino también para los profesionales que deben acompañar y guiar a estas personas. El impacto de recibir un diagnóstico en la adultez no se limita a la dimensión de la salud, sino que implica una relectura de la propia historia, de los vínculos y de la manera en que cada persona se ha comprendido a sí misma a lo largo de los años. Este proceso de subjetivación implica atravesar experiencias de crisis, resignificación y de reconstrucción de una identidad que merecen ser exploradas con mayor profundidad.
En este sentido, esta investigación pretende responder los siguientes interrogantes: ¿Cómo atraviesan las personas recibir un diagnóstico de TEA en la adultez en Uruguay?, ¿Qué transformaciones subjetivas se producen tras recibir el diagnóstico?, ¿Cómo incide el diagnóstico en la reinterpretación de la propia historia de vida?, ¿De qué modo se resignifican los vínculos familiares, sociales y laborales tras el diagnóstico?, ¿Qué sentimientos y afectos predominan durante en este proceso?, ¿Cómo se elabora la pérdida de ciertas identificaciones construidas antes del diagnóstico?, ¿Qué posibilidades se abren a partir del diagnóstico en la identidad?, ¿Qué lugar ocupa el analista en el acompañamiento de estos procesos?, ¿Qué diferencias se observan en la experiencia según género, etapa vital o contexto social?, ¿Cómo inciden los discursos sociales y culturales sobre el autismo en la construcción de la experiencia?

Obstáculos posibles de la investigación

En cuanto a los posibles obstáculos, En primer lugar, una dificultad en el acceso a la población de estudio, ya que las personas diagnosticadas en la adultez no siempre se encuentran vinculadas a dispositivos clínicos o institucionales, lo que puede generar una participación más frecuente de quienes están en procesos activos de elaboración del diagnóstico por un mismo profesional o poseen mayor disposición a narrar su experiencia.

Otro aspecto relevante puede tener que ver con la dimensión retrospectiva de los relatos, que puede verse influido por procesos de reconstrucción narrativa de la historia personal a partir del diagnóstico reciente, así como por la incidencia de discursos sociales contemporáneos sobre el autismo, más precisamente en lo que tiene que ver con los discursos en redes sociales y comunidades virtuales.
Por otro lado, las entrevistas pueden implicar movilizar contenidos emocionalmente intensos, asociados a procesos de duelo, crisis o resignificación identitaria, lo que exige especial cuidado en el encuadre, la confidencialidad y el resguardo del bienestar de las personas participantes.

Otra dificultad, puede tener que ver con el espacio físico para la realización de las entrevistas, deben ser espacios, poco concurridos, donde las sensibilidades sensoriales de las personas entrevistadas no se impliquen una dificultad a la hora de participar de las entrevistas.

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