Justificación y antecedentes

En la actualidad, el autismo ocupa un lugar central en las distintas áreas del conocimiento y dentro del ámbito social. Hay un incremento tanto de centros de cuidados, investigaciones, congresos y especializaciones profesionales en torno al autismo. Pero el adulto con TEA no forma parte de este objeto de estudio, toda la atención está dirigida a la primera infancia, con el objetivo de detectar una causa, de evitar determinadas conductas y trabajar sobre la inclusión educativa. Pareciera que al cumplir la mayoría de edad los problemas de estos sujetos desaparecieran. La escasez de investigaciones, estudios e instituciones que trabajen el autismo en la edad adulta, deja en evidencia el obstáculo en materia educativa, ocupación y derechos que podrían no ser considerados (González et al., 2017). 

El TEA  es una condición cuyo diagnóstico es cada vez más frecuente, tanto en la infancia como durante la vida adulta y a nivel terapéutico es un gran desafío porque son pacientes cuyos aspectos fundamentales del desarrollo se ve mas o menos afectada, por lo que resulta más efectivo cuando el tratamiento se realiza durante los primeros años de vida. El tratamiento psicoterapéutico grupal es una de las opciones para  intervenir con el fin de trabajar y mejorar aspectos cotidianos que resultan difíciles para estos pacientes. (Amor Salamanca et al., 2010).

A su vez, la adultez es considerada como un momento vital donde da plenitud del desarrollo biológico, psicológico y social. En estas dimensiones se espera el ápice del desarrollo de la personalidad y el carácter, la estabilidad en las relaciones sociales en todos sus ámbitos (Papalia, 2005; Rosenberg, Rosenberg & Farell, 1999)

Sin embargo, Wing (1998) afirma que los desafíos más comunes que afrontan los adultos con TEA con autismo son temas relacionados al hogar, el empleo, encontrar pareja, la convivencia y formar una familia. A su vez señala que, en cuanto a los problemas psiquiátricos, es de suma relevancia trabajar sobre la noción de los síntomas debido a que en general son diagnosticados las personas más competentes, ya que la capacidad de notar sus síntomas. 

La depresión es la comorbilidad que se da con más frecuencia entre las personas con TEA y se podría relacionar con la consciencia  de la disparidad respecto a sus pares, principalmente en la dificultad para entablar relaciones de pareja y amistad. (Wing et al., 1998)

Uta Frith (1991) citado por González (2017) plantea que cree que es característico de estas personas ser egocéntricos y preferir mantenerse en soledad y es por esto que les resulta muy difícil conseguir y sostener un empleo aun cuando dispongan de una gran capacidad
intelectual. Agrega que socialmente hay una concepción de ellos como personas extrañas, frías y pedantes, lo cual influye indefectiblemente en su vida social.

Lugo (2017) considera que debido a la existencia de síntomas psicóticos en personas con TEA se podría suponer que hay una causa común entre ambos cuadros. Previo al DSM-5 se creía que ambos trastornos eran incompatibles, y como consecuencia hubo una especie de camuflaje de la coexistencia de estas condiciones, y llevó a un inapropiado abordaje clínico. Plantea de suma importancia la investigación para diferenciar ambos trastornos, ya que un diagnóstico equivocado centraría el tratamiento en dirección al tratamiento de los síntomas psicóticos, ignorando el trabajo sobre los inconvenientes propios del autismo, esto significará un progreso en la intervención de las personas dentro del espectro.

Actualmente algunas personas diagnosticadas com TEA han contribuido con diversas publicaciones, mediante el relato en primera persona describiendo las vivencias y dificultades por las que han transitado (Grandin, 1986, 1995, 2005; Williams, 1992, 1994; Mukhopadhyay, 2000, 2003, 2008; Tammet, 2006). Buscando así desmitificar el imaginario social que los describe como sujetos carentes de emociones (González et al.,2017)

Para elaborar intervenciones adecuadas y eficientes para los pacientes con TEA resulta relevante un arduo trabajo  de investigación para conocer y comprender la transformación de los síntomas presentes en la niñez, en la adolescencia y durante la adultez, así como también indagar sobre calidad de vida (Moreno de Flagge et al., 2017). Sería ampliamente beneficioso que en próximas investigaciones se incorporen adultos e investigadores autistas en el diseño de intervenciones, transformándose en pilares fundamentales en la tarea de establecer qué tratamientos resultan más eficaces para ellos mismos (Musich & Aragón-Daud, 2022)

 

Problema y preguntas de investigación

El TEA durante la etapa adulta se ha dejado de lado a nivel global, pero en particular, en nuestro país es un tema que ha quedado relegado. Es por eso que esta investigación pretende responder las siguientes interrogantes: ¿Qué sucede en nuestro país con los adultos autistas? ¿En qué trabajan? ¿Qué estudian? ¿Cuáles son sus dificultades y facilitadores para la educación y el empleo? ¿Cómo son sus relacionamientos afectivos? ¿Cómo y dónde socializan con otras personas, diagnosticadas con TEA o no? ¿Cuáles son sus inquietudes en relación a formar su propia familia? ¿Qué apoyos necesitan para su desarrollo educativo y social? ¿Qué abordaje clínico se utiliza para estas personas? ¿Cómo se diagnóstica a un adulto con TEA? ¿Que implica un diagnóstico tardío en la vida de una persona con TEA? ¿Cuáles son las consideraciones en nuestra cultura sobre el TEA en adultos? ¿Cómo se sienten estas personas? ¿Qué sucede a nivel familiar?

Objetivos

Objetivo general: Conocer las experiencias de personas adultas con TEA, sus familias y profesionales que trabajen en la temática en nuestro país.

Objetivos específicos:
● Profundizar acerca de la realidad de las personas adultas con TEA en Uruguay
● Caracterizar sus trayectorias educativas y laborales.
● Identificar sus dificultades y facilitadores para la educación y el empleo.
● Explorar sus percepciones acerca de las relaciones interpersonales y familiares.
● Caracterizar los abordajes terapéuticos y los procesos diagnósticos que se dan en este momento evolutivo.

 

Metodología 

Diseño
Estudio cualitativo, exploratorio y transversal.

Participantes
● 10 adultos con edades entre 18 y 65 años, diagnosticados con TEA o sospecha del mismo, residentes en Uruguay.
● 10 familiares (padres, madres, hermanos, parejas, hijos) de adultos diagnosticados con TEA o sospecha del mismo, residentes en Uruguay.
● 10 profesionales  de la salud mental que se dediquen al diagnóstico o intervención clínica de personas adultas con TEA. 

 

Procedimientos

El reclutamiento de los participantes se realizará mediante la convocatoriapor redes sociales. Se les convocará a una charla informativa donde se les presentará la propuesta y los procedimientos de la investigación, contando con un espacio para evacuar dudas, y se solicitará la firma del Consentimiento Informado. Se les informará también sobre la posibilidad de revocar el consentimiento y renunciar en cualquier momento de la investigación sin tener que dar explicaciones.

Se realizará una entrevista semidirigida con cada participante. La misma tendrá una duración de aproximadamente una hora, y se empleará un guión de preguntas previamente establecidas (Anexo). Las entrevistas podrán ser presenciales, en el Centro de Investigación Clínica en Psicología de Facultad de Psicología, o virtuales, utilizando plataformas como Zoom o Meet. Se grabará las mismas mediante registro de audio, y se procederá  luego a desgrabarlas. Estos archivos serán almacenados por el investigador responsable en una unidad de almacenamiento dedicada únicamente a esta finalidad con el objetivo de evitar que personas no autorizadas accedan al material.

Las transcripciones serán sometidas a un análisis de contenido (Berelson, 1952) buscando una “descripción objetiva, sistemática y cuantitativa del contenido manifiesto de la comunicación” (p. 18). Para eso, el material será codificado y luego clasificado en función de los ejes: trayectorias educativas y laborales; relaciones interpersonales y familiares; abordajes terapéuticos y procesos diagnósticos. Por último se realizará una síntesis de los contenidos analizados para la elaboración de un artículo científico.

 

 

Consideraciones Éticas

La investigación se regirá por el decreto N° 379/008 del Poder Ejecutivo respecto a la investigación en seres humanos, siendo presentados ante el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Psicología, para obtener el apoyo necesario y asegurar que se cumplan con todos los requisitos exigidos por la institución. Los participantes, serán informados sobre los procedimientos y toda aquella información que sea relevante para la misma, incluyendo los posibles riesgos y beneficios. En esta ocasión se les solicitará la firma de un consentimiento informado. Durante la entrevista pueden producirse incomodidades por movilizaciones afectivas. Para minimizar este riesgo, el investigador responsable y el equipo de investigación estarán capacitados para llevar adelante la entrevista, preparando y evaluando sus contenidos previo a la misma, y buscando una comunicación simple, comprensible y sensible. Se asegurará la comodidad de los participantes según las características de su funcionamiento sensorial, ajustando la luminosidad y los muebles de la sala si es necesario.  En caso de incomodidades, se podrá detener la entrevista y/o la grabación y se ofrecerá una contención inmediata, orientando sobre la posibilidad de atención psicológica en los servicios comunitarios de Facultad de Psicología. La investigación no tendrá un beneficio directo a los participantes. De manera indirecta se estará colaborando en la producción de conocimientos útiles para el estudio de adultos con TEA.

Todas las grabaciones, así como cualquier documento con información que los pueda identificar (por ejemplo su nombre) serán identificadas con un número. El material será guardado en un lugar cerrado y asegurado en la Facultad de Psicología. Solamente el personal que colabora en la investigación, podrá ver y usar los archivos. En todo caso, su información podría ser inspeccionada por el Comité de Ética de la Universidad y como lo permita la ley.

Si en el curso del estudio, información relacionada con causar daño a otros o a sí mismo, se requiere por ley que esto sea informado a las autoridades competentes. La información recogida será guardada indefinidamente y sólo será utilizada para propósitos de investigación académica. Eventuales divulgaciones de los resultados de la investigación no contendrán en ningún caso informaciones que permitan su identificación.

 

Resultados esperados

Se espera producir conocimientos útiles para el estudio, comprensión y elaboración de estrategias y producción de intervenciones clínicas y diagnósticas que sean de relevancia para el trabajo con personas con TEA.

 

Referencias Bibliográficas

• Amor Salamanca, A. (2010). Programa de tratamiento psicoterapéutico en un grupo de pacientes adultos con un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Actas Españolas de Psiquiatría, 38(2), 94–100. https://actaspsiquiatria.es/PDFS/38_2/AEP%2038(2)%2094-100.pdf
• González, R. (2017). Autismo y síndrome de Asperger: algunas consideraciones al tratamiento con adultos (Memoria para optar al título de psicólogo). Repositorio de la Universidad de Chile, Facultad de Ciencias Sociales. https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/175582
• Grandin, T. (1986). Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press.
• Grandin, T. (1995). Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism. New York, NY: Doubleday.
• Grandin, T. (2005). Emergence: Labeled Autistic: A True Story, with a Supplement, "Looking Back 2005". New York, NY: Grand Central Publishing.
• Lugo, J., & Alviani, M. (2017). El diagnóstico de la psicosis en adultos con trastornos del espectro autista. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 37(131), 113–126. https://doi.org/10.4321/S0211-57352017000100007
• Moreno de Flagge, N. (2017). Evolución y seguimiento de adolescentes y adultos jóvenes con autismo. Pediátr Panamá, 46(2), 13–18. https://docs.bvsalud.org/biblioref/2017/08/848211/evolucion-y-seguimiento-de-adolescentes-y-adultos-jovenes-con-autismo.pdf
• Mukhopadhyay, T. R. (2000). Beyond the Silence: My Life, the World and Autism. London, UK: National Autistic Society.
• Mukhopadhyay, T. R. (2003). The Mind Tree: An Extraordinary Child Breaks the Silence of Autism. New York, NY: Arcade.
• Mukhopadhyay, T. R. (2008). How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind. New York, NY: Arcade.
• Musich, F., & Aragón-Daud, A. (2022). Adaptaciones de las terapias psicológicas para adultos con trastornos del espectro autista sin discapacidad intelectual. Vertex. Revista Argentina de Psiquiatría, 33(157), 44–55. https://doi.org/10.53680/vertex.v33i157.266
• Papalia, D., Wendkos, S., & Duskin, R. (2005). Psicología del desarrollo: De la infancia a la adolescencia. México: McGraw-Hill.
• Rosenberg, S. D., Rosenberg, H. J., & Farrell, M. P. (1999). The Midlife Crisis Revisited. En Life in the Middle (pp. 47–73).
• Tammet, D. (2006). Born on a Blue Day: A Memoir of Asperger's and an Extraordinary Mind. London, UK: Hodder and Stoughton.
• Williams, D. (1992). Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic. New York, NY: Times Books.
• Williams, D. (1994). Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism. New York, NY: Times Books.
• Wing, L. (1998). El autismo en niños y adultos: Una guía para la familia. Barcelona: Paidós.